Basta parole Fazio, ci vogliono i fatti…

 

Ieri mi sono occupato delle novità riguardanti il caso di Savatore detto Sasà o Tore Usala sul mio blog esterno a questo dell’ ADB. E novità non da poco oppure niente di nuovo sotto il sole, qualcuno non ha fatto quello che invece doveva fare. Infatti il vice Ministro della Salute Pubblica Ferruccio Fazio ha fatto le solite orecchie da mercante. Dopo aver fatto promesse (da marinaio) di interessarsi alla questione fondi da sbloccare per la causa di Sasà è piombato in letargo, cosa che contraddistingue ormai questa classe governativa, troppo impegnata a risolvere beghe politiche del capo Mister B. e che in questo modo tralasciano le vere esigenze delle persone. C he poi sono quelle che risvegliano le coscienze che con la loro sofferenza pongono temi drammatici da risolvere subito.

E’ mia personalissima opinione che stavolta la tolleranza è ZERO! Caro Fazio quando dalle parole vacue e ritualmente di circostanza passiamo veramente ai FATTI? Qui ci sono migliaia di ammalati che cercano risposte da lei e sopratutto aspetta una risposta seria il portavoce di questa battaglia. Quando il 13 novembre scorso sono andato a trovare personalmente Sasà Usala all’indomani della riunione che lo stesso Fazio tenne a Roma davanti a diverse associazioni tra cui l’AISLA e all’On.Maria Antonietta Coscioni (radicale in quota PD) mi rilasciò questa breve intervista:

 Claudio Carnevali: “Sei rimasto soddisfatto dell riunione della Consulta?”

Sasà Usala:  “La cosa importante è che c’è stata una risposta politica dal Ministro che si è impegnato a rispondere e a risolvere i problemi, siamo stati riconosciuti come interlocutori e questa è stata una grande vittoria. I principi fondanti del progetto sono validi perchè la dichiarazione che riconosce la figura del badante formato è prioritaria. Siamo in una buona prospettiva vediamo cosa succede nel prossimo mese. Da qui a dicembre molte cose si devono chiarire con atti certi. Devono approvare i livelli essenziali di assitenza (LEA) e relativo nomenclatore di protesi e ausili (fermo dall’1999 n.d.a.). E inoltre dovrò implementare il fondo della non autosufficenza.E dovremo elaborare definitivamente linee guida assistenziali. In ogni caso la mobilitazione continua per il livello regionale, vogliamo risposte in tempi certi e brevi.

Claudio Carnevali: “Riprenderai a fare lo sciopero della fame in caso non soddisfino di nuovo le tue richieste?

Sasà Usala: “No. Cercheremo altre cose che coinvolgono più persone ma in estreme condizioni possiamo ripetere in tanti e in tutta Italia, vediamo, non mettiamo il carro davanti ai buoi.”

Il messaggio quindi mi pare abbastanza chiaro. Fazio è avvisato. Come già detto nell’altro blog Sasà è intenzionato a inviare una nuova lettera a Fazio.. Se volete contribuire anche voi andate sul suo profilo di Facebook ( chiedendo eventualmente la sua amicizia ), fate un copia e incolla e inviate una mail per conoscenza seguendo le istruzioni. Questa volta la misura è colma, e bisogna darsi da fare. Come ho già detto sempre nell’ altro blog il mio contributo sarà fare un video blog da pubblicare e la cosa più importante che lo stesso sarà inviato  al vice Ministro Fazio.

Sasà e noi tutti che lo appoggiamo siamo consapevoli che stiamo dalla parte del giusto e che la lotta sarà dura. Ma nessuno mollerà in tal senso. Sasà è determinato come avete visto sopra nel portare avanti le sue rivendicazioni e tutto mi fa pensare che sta pensando (oltre alla mail) a qualche azione clamorosa che non mancherà di attuare. Martelliamo dunque senza indugio la casella di posta elettronica di Fazio e diciamogli che le persone che dormono noi non le vogliamo. Piuttosto cambino mestiere.

Il Segretario ADB

Claudio Carnevali

Esselunga colpisce ancora…

http://noinonsiamocomplici.noblogs.org/post/2009/11/18/milano-una-storia-di-doppia-violenza

Questa l’immagine e il testo del post di “noinonsiamocomplici”. E noi nemmeno. Ora abbiamo letto. Ora pensiamo, riflettiamo, almeno moralmente giudichiamo.

“ il 2 febbraio del 2008, nella filiale Esselunga di viale Papiniano a Milano, ad una donna peruviana con problemi renali era stato impedito, per oltre quattro ore, di lasciare la cassa per andare in bagno, causandole una cisti emorragica. Siccome questa lavoratrice aveva denunciato il fatto al sindacato, il 28 febbraio era poi stata aggredita negli spogliatoi del supermercato, massacrata e lasciata per terra svenuta. ”

Questo quanto sarebbe accaduto. La donna non può lasciare il suo posto di lavoro. Perchè? Causerebbe un danno? Bella conseguenza. Per lei intendo ovviamente. E il giudice, come ciliegina sulla torta, darebbe ragione  a Esselunga.

Il programma ‘comico’ Le Iene così racconta:

A CHI TOCCHERA’ LA PROSSIMA VOLTA?

Già la mia esperienza personale con Esselunga non è un granchè edificante – per Esselunga, ovvio… – ( leggere mio post su Esselunga sul mio blog http://vincenza63.wordpress.com sui prezzi della spesa su Internet – www.esselungaacasa.it) e questo mi farebbe già venire voglia di incazzarmi. E INVECE NO! La mia protesta sarà differente: niente boicottaggio, TROPPO COMODO, toglierei la visione di me agli altri clienti e al personale di viale Papiniano.. Al contrario: cambio indirizzo, da viale dei Missaglia mi inoltrerò in viale Papiniano, per godere dell’umanità e della famosa ampiezza di vedute di questa famosa catena. Sarà interessante. Per tutti.

Ah, un particolare: spero di non dover mai RIPETO MAI trovare cartelli o diciture del tipo di quelle degli alberghi come GAY FRIENDLY oppure DISABLE FRIENDLY. Sarebbe un bel progresso…

A presto, cioè alla prossima spesa.

Il Presidente ADB

Vincenza Rutigliano

Giustizia per Alessandra..

Ciao a tutti. Sono molto felice di essere qui con voi in questo video-blog numero zero, novità che avevamo giorni fà annunciato da questo sito. Stiamo cercando gradualmente di fare belle e importanti cose per voi. Cose che coinvolgeranno una serie di temi e problematiche, a partire principalmente dalle ingiustizie. Da quelle grandi a quelle piccole nessuna esclusa, e che non riguarderanno solo quelle dei disabili, ma di tutti in generale. Insomma un immersione a 360 gradi su quello che ci ruota intorno. Poi mano mano verranno affrontati altri temi attinenti alla disabilità, informazioni varie. e quant’altro. Insomma un pò come accade per il “Passaparola” di Marco Travaglio (senza tuttavia essere un misera copia) ma a tutto campo. Dimenticatevi che parleremo di temi politici. Qui non è la sede e ne abbiamo intenzione di fare propaganda. La politica verrà trattata da istituzione a livello di  interlocutore, e non mancheranno critiche anche feroci per chi vuol fare orecchie da mercante.

Detto questo iniziamo ad occuparci del fatto che voglio esporre in questo video-blog. Oggi parliamo di una donna disabile che abita in provincia di Roma. Ha 40 anni e si chiama Alessandra Incoronato. Una che si definisce:” Sono disabile, ma felice e onorata di essere nata. Sono sposata e amo mio marito e questo mondo infinito. Dio è amore senza Lui dentro noi non c’è il sole che riscalda il nostro cuore. Sono ottimista e per questo dico a tutti che volere è potere..” Pochissimi sanno che Alessandra dal maggio scorso sta portando avanti una battaglia che la sta consumando fisicamente. Dal 25 maggio è in semi-sciopero della fame per protesta estrema contro le istituzioni politiche che l’hanno completamente ignorata. La sua lotta è cercare di aumentare la sua pensione che insieme all’indennità di accompagnamento arriva a malapena sui 700 euro mensili. E voi capite che con questa cifra con i tempi attuali di crisi economica e sociale in atto, sopravvivere con tutto quello che c’è da fare  per campare (mangiare, vestirsi, ma sopratutto il costo vivo di una batteria di ricambio per la carrozzina che in taluni casi arriva anche oltre i 300 euro, senza dimenticarci delle bollette da pagare) è veramente arduo e difficile. Per questo Alessandra chiede aiuto a queste istituzioni politiche che non l’hanno mai ascoltata. Così come i media (tv e carta stampata) che tranne in un caso esposto nell “indignato speciale” di Canale 5, non hanno speso neanche un rigo. E a parte la nostra associazione e pochissimi altri, neanche le altre associazioni importanti dei disabili si sono occupati del caso in questione. Vi segnalo il blog di Alessandra che si trova all’ indirizzo: http://alessandraincoronato.blogspot.com/ dove potete trovare tutto quello che vi ho detto. Le sue denunce, ma anche il suo stato di salute, tutto documentato, tutto chiaro come la luce del sole. Dove si vede la vera sofferenza nell’animo ma anche tanta serenità nell’andare avanti in modo determinato fino alla fine. E di questo bisogna tenerne conto. Leggete le sue parole, guardate i suoi video. Alessandra ha ragione quando parla della monnezza che fanno vedere i media attualmente. Io aggiungo di mio, che in tanti telegiornali finti si da più risalto alla foca marina che a certi casi.

Per questo oggi voglio dare massimo risalto e voce a Alessandra, promettendo quanto detto a lei qualche tempo fa che sono disposto a incontrarla personalmente insieme al Presidente ADB Rutigliano, visto che Alessandra ricopre anch’essa la carica di Presidente dell’Associazione “Diritto alla vita” di Santa Marinella in provincia di Roma, e insieme cercare di trovare un idea in comune da proporre a questo governo in letargo da sempre su queste problematiche. Voglio chi mi ascolta, vada a leggere o conoscere Alessandra che potete trovare anche su Facebook. Questo è un mio piccolo e modesto contributo per questa causa che merita massimo rispetto e che dovrà trovare soluzione. Credo che si possa vincere stando uniti senza inutili protagonismi che possono far male su questo aspetto di lotta.

In conclusione, con questo numero zero sono stato veramente contento di parlare a gente per bene come sono sicuramente quelli che si appassioneranno alla storia di Alessandra. Noi ci rivedremo la settimana prossima in giorno da definire magari con un video-blog straordinario per eventuali aggiornamenti anche sull’altro caso che abbiamo diffusamente discusso su questo blog, quello di Salvatore Usala detto Sasà. Noi dell’ADB siamo partiti, e voi siete il nostro motore, vi saluto affettuosamente e seguiteci sempre..se potete.

Il Segretario ADB

Claudio Carnevali

Ci stiamo preparando!

Ciao a tutti. Con oggi iniziano dei nuovi piccoli ma significativi cambiamenti nella vita di questo blog ADB. Come ho già detto tantissime volte, vorremmo dare una svolta definitiva nel campo dell’informazione. Un informazione non contaminata, priva di qualsiasi riferimento a questo o a quel partito o avere idee a loro vicine. D’altra parte come ribadito più volte questa ADB per statuto è dichiaratamente apolitica. Vogliamo invece dedicarci a tutte le piccole grandi ingiustizie che attraversano questa nostra difficile vita sociale. Dove l’omologazione di massa sta diventando un gioco troppo rischioso per la nostra stessa democrazia.

Ma non solo. Finalmente ci siamo dotati di capace e idonea macchina da ripresa dove a breve partiranno dei video editoriali ancora da definire. Dove gli interventi verranno effettuati sulla falsariga di quelli di Marco Travaglio col suo famosissimo “Passaparola” che viene di norma pubblicato ogni lunedì. Non abbiamo la presunzione di fare dei miseri copioni ma prendendo solamente il modello come base. Infatti il giorno della sua pubblicazione (che avverrà tramite il nostro canale YouTube) potrà avvenire in qualsiasi momento (dal lunedì al sabato tranne la domenica) e avverrà in due modalità: un appuntamento fisso e un altro a seconda di fatti eccezionalmente rilevanti (tipo un ultim’ora). Più ovviamente filmati in proprio che riguarderanno temi di inchiesta o anche interviste (e ne abbiamo in programma una clamorosa di cui non posso dirvi nulla, in quanto non abbiamo al momento la certezza che questa si realizzi).

Verranno ampliate anche le rubriche news stampa e video presenti sulla barra del menù del blog, dando voce anche a altre entità (associazioni disabili, gruppi presenti su facebook, ecc.ecc.) magari modificando o aggiungendo le voci. Insomma ripeto che senza ombra di presunzione abbiamo una grande voglia di diventare un punto di riferimento. Notizie fatte dalla gente per la gente e tutto completamente gratis. Anche se visto la carenza cronica di mezzi e risorse non sarebbe male che qualcuno di buon cuore doni qualcosina perchè la sopravvivenza di questa ADB dipende anche dai fondi che ha a disposizione che al momento sono scarsi. Io spero che queste piccole novità vi piacciano e spero anche che verrete in tanti a seguirci così come è stato a tutt’oggi. I cambiamenti ovviamente avverranno per gradi, sperimentando, con accuratezza e anche con professionalità anche se non siamo professionisti.

Questo blog non vi annoierà mai, ogni post diverso l’uno dall’altro. Questa volta ci mettiamo tutto l’impegno che possiamo. E andremo avanti fino a che (il rischio c’è) falliremo. Ma noi siamo convinti che invece vinceremo questa scommessa. Il Presidente Rutigliano con il suo blog personale, ha dimostrato grande maestria nello scrivere. E’ vero che manca da parecchio un suo pezzo su questo blog ma la rivedrete sicuramente e i suoi pezzi daranno grande risalto e onore a questo “immodesto” blog. Certamente la maggior parte dell’aggiornamento di questo sito sarà a mio carico e spero di riuscire nell’impresa. Gente vi aspetto qui.Insieme a voi cresceremo. Vi lascio con un motto di un grande personaggio che abbiamo conosciuto proprio qui: il nostro caro amico-fratello Salvatore detto Sasà (Tore) Usala, uno che a determinazione non è secondo a nessuno:”Chi mi ama, mi segua”. E io ci credo che lo farete anche voi con noi.Un abraccio immenso.

Il Segretario ADB

Claudio Carnevali

E’ lecito smascherare le trasgressioni dei politici specialmente quelli locali caro Sig.Sindaco!

La ringrazio per la segnalazione.  Riceverà al più presto una risposta. (Questa è l’unica risposta che sà dare n.d.a.)

Segreteria automatica mail del Sindaco Flavio Marco Cirillo (sindaco@comune.basiglio.mi.it)

Oggi torniamo ad occuparci del nostro caro e beneamato Sindaco di Basiglio il Dott.Marco Flavio Cirillo e le correlazioni del tristissimo fatto dei due bambini basigliesi che sono stati tolti 70 giorni ingiustamente ai loro genitori, caso noto a tutti conosciuto anche ai media nazionali che ne hanno dato ampia diffusione. Il caro Sindaco che evidentemente legge quello che scrivo in questo blog si deve essere sentito infamato da due post in merito all’argomento scritti su presunti coinvolgimenti giudiziari che ferito nell’orgoglio ha sguinzagliato il suo legale Avv.Crespi per diffidare una associazione disabili che stava dicendo la verità. Perchè nei post rimossi (ma non distrutti chi vuole capire capisca) si puntava il dito contro il Comune per le sue responsabilità deontologiche nei confronti dell’ Assistente Sociale responsabile, e di dare risposte nel concreto visto che la stessa occupa la sede tutt’ora la sede che una volta era dell’ADB, bastava che al posto della stessa ci fosse stata un altra persona e tutto si risolveva (anche se rimaneva aperta la questione sede), semplice no? Non per il Dott.Cirillo che ci ha voluto punire.

Allora nei confronti dell’ Dott.Antonello Martinez Avvocato di parte dei genitori coinvolti ingiustamente nel caso Basiglio, cosa doveva essere applicata? La fucilazione perpetua? Eppure è evidente che in questo comunicato da lui emesso in data 24.05.2008 quindi non certo di ieri, non emerge un immagine cristallina del Dott.Cirillo. Domanda: è stato querelato il Dott.Martinez? Non credo, perchè il post è ancora bello visibile e attivo. Però fare una diffida a un associazione disabili si che si poteva fare. L’avvocato Martinez ha fatto esattamente nomi e cognomi come è stato fatto da noi. Due pesi e due misure insomma sono state adottate per risolvere un nervosismo evidente di chi è stato colto con le mani nella marmellata. Premesso che condivido al cento per cento quello che lo stesso avvocato ha detto, vorrei segnalare al caro Sindaco e al suo Assessore preferito ai Servizi Sociali Paolo Giovanni Malknecht che è lecito smascherare le trasgressioni dei politici specialmente quelli locali.

E non lo dico io, ne il Presidente Rutigliano ma una sentenza 41767/2009 della Cassazione che stabilisce che “Chi fa politica può essere liberamente criticato in caso di abitudine alla trasgressione. Lo stabilisce la Corte di Cassazione che ritiene lecito denunciare taluni ‘eccessi’ di chi detiene il potere. In sostanza, secondo la stessa Cassazione, c’è libertà di critica e di esprimere il proprio pensiero per smascherare le trasgressioni dei politici” annullando, ”perché’ il fatto non costituisce reato”, una condanna per diffamazione inflitta a un consigliere comunale che in precedenza i giudici di merito avevano condannato perché aveva distribuito un volantino in cui accusava un assessore e un vicesindaco di fatti penalmente rilevanti.  -Per maggiori dettagli leggere il dispositivo-

Detto questo si evince quindi che le diffide inviate all’ADB sono stati degli abusi belli e buoni a danno della libertà di espressione sancita costituzionalmente. Ma fermiamoci qui e apriamo invece il capitolo dove il Sindaco e L’Assessore hanno compiuto palesi violazioni amministrative in funzione al ruolo che svolgono, tutte documentate carta canta. Il Sindaco Cirillo in tutto questo periodo non da risposte al Presidente Rutigliano nonostante vengano rivolte anche in maniera ufficiale, non rispetta i 30 giorni canonici e  infine non motiva i dinieghi in barba sulla legge della trasparenza. Si fa negare sempre e sistematicamente. Non rispetta neanche quello che con pubbliche affissioni emana. Si ricorda infatti il caso da noi segnalato su questo blog accaduto il 2 agosto scorso quando il sottoscritto e il tesoriere Virginio Antonietti si sono dovuti improvvisare volontari e andare a riparare (per conto della Protezione Civile Regione Lombardia!!!!) una situazione che il Comune con tanto di volantino scritto e firmato ufficialmente dal Sindaco  e dall’ Assessore ai Servizi Sociali,doveva provvedere, ovvero un piano di reperibilità da parte di una dottoressa raggiungibile da un utenza telefonica cellulare che doveva scattare dal 1 di agosto. Manifestino ufficiale in originale  custodito da questa ADB ( qui diffidiamo lei Sig.Sindaco a fare un uso diverso da quello che c’è scritto ) . Si fa notare che la Sig.ra G. coinvolta nel fatto in essere ha detto che il Comune non ha fatto nulla per aiutarla (Come da documento ufficiale Protezione Civile inviato via fax) Per rinfrescare la memoria su questo fatto si può tornare a leggere quanto scritto in questo post con gli allegati inseriti.

Dunque caro Sindaco veniamo a noi. Alla luce di quanto sopra esposto lei non è adatto a ricoprire un ruolo pubblico di questa portata. Si deve immediatamente dimettere e lasciare il posto a gente più capace. Forse pensava che in questo periodo ci eravamo arresi o avevamo lasciato stare. Ma manco per nulla. Senza ombra di presunzione lei deve sentire quello che le dice la vera opposizione politica a Basiglio ( visto che di quella vera, lo avrà notato anche lei non esiste traccia ). Noi la sfiduciamo per quello che ha combinato in questo periodo dove l’innovazione che si è vista (e questa si che è da vero interesse per i cittadini) è fare consigli comunali con 1 solo punto all’ordine del giorno (seduta del 14 ottobre 2009) oppure tiri fuori gli attributi e faccia un comunicato ufficiale in merito al caso dei due bambini che erano in una scuola del suo territorio (non se lo dimentichi questo). Conosce la parola responsabilità? No che non la conosce.

I cittadini di Basiglio (quelli che l’hanno votata, ma che non sente l’esigenza di ascoltare) hanno le scatole piene e si sono stufate di essere prese per i fondelli. Si confronti con noi. Sicuramente la sua capacità professionale ne trarrà vantaggio. Risponda Sig.Sindaco le conviene. Lei avrà il nostro fiato sul collo, lei è un nostro dipendente e deve renderci conto di quello che fà. Un Sindaco se non riesce a fare le cose più elementari di questo mondo, se ne deve tornare immediatamente a casa!!!

Il Segretario ADB

Claudio Carnevali

Viajes de Cerdeña

Oggi partiamo con due notizie di rilievo. Una non molto bella e che mi riguarda personalmente. Da qualche tempo sono in pessime condizioni fisiche correlate a un trauma capitato sul posto di lavoro e che probabilmente segna la fine della mia carriera operativa dopo 23 anni di onorato servizio. Esami medici hanno rilevato alla colonna cervico-lombare una seria ernia discale sinistra e degenerazione in atto a livello di artrosi, piu una deformazione in lordosi di postura. Non rischio certamente la vita, ma a questo punto della mia vita a quasi 52 anni per non rischiare ulteriormente devo curarmi in modo ottimale. Devo ancora approfondire con altri esami medici che farò più avanti, ma al momento è tutto sotto controllo.

Detto questo, la seconda notizia invece decisamente più bella ma anche emozionante sotto tutti i punti di vista, sarà la visita che questo venerdi 13 novembre compirò in Sardegna e precisamente a Cagliari che dopo essere atterrato nell’aeroporto Elmas raggiungerò Monserrato che si trova lì vicino per andare a trovare una persona speciale e che in questo periodo sta facendo parlare di sè: Salvatore (detto Sasà o Tore a piacere) Usala!!!! Tutto questo in virtù di una sorpresa che mi ha fatto trovare il Presidente ADB Rutigliano e che devo dire al momento che me lo ha detto mi ha trovato letteralmente spiazzato.

Spiazzato forse perchè avevo ancora in mente quello che ho raccontato sopra sulle mie condizioni di salute, ma poi è subentrata una indicibile emozione quando il Presidente mi ha detto che sono tutti quelli che sono intorno a Sasà ovviamente lui per primo, sono felicissimi nell’accogliermi. Ci siamo quindi attivati per prenotare un volo aereo compatibile con le mie esigenze, cosa non molto semplice in quanto il viaggio di ritorno si andava a infilare in un orario notturno che avrebbe comportato disagi da tutte le parti coinvolte. Dopo parecchie ore e stravolgimenti sono riuscito a trovare un volo compatibile per venerdi 13 novembre p.v. e ritorno il giorno successivo sabato 14 novembre. Questo è il massimo che sono riuscito a fare grazie sempre all’aiuto prezioso e indispensabile del Presidente ADB Rutigliano. Insomma un mix di orari, esigenze personale e scusate anche costo del biglietto e il risultato è quello esposto sopra.

Cosa dire se non che dire felice e onorato è anche poco. A livello personale è un successo, che in precedenza non mi è riuscito a fare con un programmato viaggio ADB verso le zone terremotate abruzzesi per soccorrere a livello di volontariato i disabili terremotati, viaggio che per questioni di logistica, mezzi e risorse non è stato possibile effettuare. Quel fatto mi è rimasto sullo stomaco. Ma ora questa visita cambia completamente pagina a questi aspetti. Il fatto di incontrare personalmente Sasà mi permetterà di crescere moralmente e anche professionalmente. Ovviamente questa esperienza arricchirà questo blog cui spero lunga vita di successo e di visite sempre più numerose.

Armato di passione affronterò questo breve ma inteso viaggio con un personaggio che avrà per quanto mi riguarda sempre voce e ospitalità qui dove scrivo, vorrei che fosse casa sua. E’ vero non vado come detto in buone condizioni fisiche ma un sacrificio per chi sta nettamente peggio di me, merita questo e altro. Questo al momento è tutto, prima della partenza non mancherò di farvi leggere da questo blog ogni impressione, novità o altro attinente a questo che vi ho detto. Ringrazio tutti quelli che hanno fatto si che questo accadesse, e in prima persona la moglie di Sasà Giosy e ,al Presidente ADB Rutigliano che non potrà essere della partita ma seguirà direttamente l’evento come se ci fosse. Un abbraccio, vi voglio bene.

Il Segretario ADB

Claudio Carnevali

Iniziativa dell’Associazione Luca Coscioni e risposta del Presidente ADB in merito alla vicenda di Sasà..

Dalla mezzanotte odierna è in atto un importante iniziativa dell’On. Maria Antonietta Coscioni  dei Radicali Italiani ed eletta nelle liste del Partito Democratico annunciata dalla stessa sul sito dell’ associazione “Luca Coscioni” dove tra l’altro ricopre la carica di Presidente, che consiste l’entrata in sciopero della fame insieme a altre 80 persone, un azione “nonviolenta” per solidarietà al caro amico Sasà Usala di cui abbiamo abbondantemente parlato nei post precedenti in questo blog ADB.

La missiva che viene riportata dallo stesso sito e che è stata inoltrata nella rete web sopratutto nel social network per eccellenza Facebook riporta il seguente testo:

“Dalla mezzanotte di oggi mi unisco all’iniziativa nonviolenta di dialogo intrapresa da Salvatore Usala, Giorgio Pinna e Mauro Serra, malati di SLA che hanno intrapreso uno sciopero della fame. ‘Viviamo senza alcuna assistenza’, denunciano Usala, Pinna e Serra in una lettera al vice-ministro della Salute Ferruccio Fazio. La loro è una scelta difficile, che comprendo: per aiutarli mi affianco alla loro iniziativa.

Stiamo parlando di pazienti e di famiglie in situazioni spesso disperate, senza aiuti economici adeguati o assistenza: pochi minuti al giorno, quando va bene. Hanno diritto ad una vita dignitosa, ed è nostro dovere assicurargliela. Ho già presentato diverse interrogazioni al ministro della Salute, nelle quali denuncio la situazione avvilente nella quale Usala, Pinna, Serra e tanti malati di Sla, si vengono a trovare e patiscono; è sconcertante che in Sardegna, come nelle altre Regioni italiane non si sia effettuata ancora una “mappatura” sulla distribuzione geografica di questa patologia, istanza che avevo già sollevato due anni fa; è sconcertante quanto scrive Usala al sottosegretario Fazio: “Quest’anno sono morti tanti malati per abbandono e soprattutto perché, non avendo assistenza, non hanno fatto la tracheotomia”; è sconcertante che uno strumento legislativo, i Lea (Livelli essenziali di assistenza), il Nomenclatore degli ausili e delle protesi  che non è aggiornato dal 1999, giacciano da un anno e mezzo in conferenza Stato-Regioni e ancora non ci sia traccia di un accordo. E’ sconcertante – e costituisce motivo di vergogna – che in un paese che il presidente del Consiglio vanta essere la sesta potenza mondiale – ci siano trattamenti da terzo mondo per i malati di Sla.Sollecito e chiedo al Governo e al Viceministro Fazio una risposta ai legittimi e giusti quesiti posti dai signori Usala, Pinna e Serra, e che non ci si trinceri in risposte formali e burocratiche, indice di sostanziale indifferenza verso un problema che riguarda centinaia di persone sofferenti e le loro famiglie”.

Il suddetto testo è stato poi mandato anche al Presidente ADB via mail dalla stessa, che ha risposto quanto segue:

Cara Maria Antonietta,

ho aderito personalmente allo sciopero della fame per un giorno la settimana – ogni mercoledi – finchè non avremo risultati. Ti prego di tenermi informata se puoi visto che ci tengo a questa come ad altre brutture della nostra società opulenta e sprecona che ha la memoria corta. Questo il testo inviato:

“
Pur non essendo malata di Sla ma tetraplegica per ischemia midollare, aderisco con qualche difficoltà ma con entusiasmo allo sciopero della fame per un giorno alla settimana – mercoledi – fino a che non ascoltino questo appello come tutti quelli dei non-autosufficienti come Salvatore, Alessandra, me e molti altri.
Segnalo il blog dell’associazione disabili di cui sono presidente dove da tempo trattiamo e diffondiamo attraverso i post del mio compagno di vita e di lotta nonchè segretario Claudio Carnevali: http://assdisabilibasiglio.wordpress.com
Lottiamo uniti!
Vicky. (Presidente ADB Vincenza Rutigliano n.d.a)

Il sottoscritto plaude a questa importante iniziativa atta a richiamare l’attenzione che merita, sperando che questo schiodi l’immobilismo delle istituzioni preposte, e accoglie favorevolmente anche se con le preoccupazioni del caso anche la decisione del Presidente Rutigliano di adesione settimanale allo sciopero fino alla risoluzione finale del caso di Sasà. Mi preme però richiamare l’attenzione a quello già esposto nei post precedenti. Lo sciopero della fame è una scelta personale dettata da quello che si sente di fare. Personalmente preferisco al momento lottare alzando la voce a difesa di gente che sono solo numeri per le istituzioni che non rispondono, ponendo sistematicamente  davanti  a tutto le richieste accorate dei vari Sasà Usala, Alessandra Incoronato e di tanti altri ancora, ma sopratutto della voce più forte e imponente dell’ADB il Presidente Rutigliano. Se un giorno tutto andrà come tutti speriamo vogliamo che questa ADB abbia avuto anch’esso un suo ruolo decisivo.

Il Segretario ADB

Claudio Carnevali

Date una risposta degna e giusto risalto a Sasà-L’intervista..

Qualcosa forse (dico forse e lo spiego più avanti il perché) si muove sul fronte del caso di Sasà Usala il nostro caro amico di cui abbiamo diffusamente parlato su questo blog con precedenti articoli a lui dedicati. Per breve dovere di cronaca ricordiamo che Sasà, 56 anni di Monserrato (CA) è affetto dal 2005 da una malattia subdola che si chiama SLA acronimo di Sclerosi Laterale Amiotrofica  malattia degenerativa e progressiva del sistema nervoso in sciopero della fame dal 5 novembre scorso per richiamare le istituzioni alle problematiche a chi è affetto da quella malattia.

Istituzioni al quale Sasà si è rivolto nella persona del Vice Ministro Ferruccio Fazio, quello che attualmente si sta ingegnando come dottore della ASL per porre rimedio all’emergenza dell’influenza di ceppo “A” mandando in avanscoperta niente meno che Topo Gigio che con la sua simpatia dice a piccini e meno piccini come curarsi e prevenire detta influenza. Con queste premesse e emergenze volevate che Fazio avesse tempo o la possibilità di soddisfare quanto chiesto da Sasà?

E poi (e qui mi ricollego al forse di sopra) vogliamo vedere che interesse c’è stato su quello che sta attuando Sasà? Beh qualcuno mi può dire:” Eh non fare il solito critico, almeno qualcuno ha parlato di Sasà”…Davvero? Perché io non me sono accorto. Certo se qualcuno mi dice che bastano passaggi a una tv locale sarda (Videolina) e una nazionale (tg1) dove sommati i due servizi non si arriva neanche a 5 minuti e se ci mettiamo anche un passaggio sul Corriere della Sera online dove si fa parlare la moglie Giosi così come telefonicamente è avvenuto per il tg1 (servizio di 1′35″ badate bene), mi chiedo: dove è il giusto risalto e sopratutto dove si è capito anche storicamente tutta la partenza della  vicenda in essere fino ad arrivare alla decisione di attuare lo sciopero della fame? Che sempre per dovere di cronaca Sasà non sta facendo da solo ma insieme a Giorgio Pinna e Claudio Zucca.

Notizie di questa importanza non si possono ridurre in pochi miseri minuti, quando ad esempio si da più risalto alla foca marina della Tungusia, o alle paludi di fango dell’ Armenia o ai misteri del cioccolato. Si da una misera spolveratina su quello che è successo senza approfondire in trasmissioni specifiche tipo “tg2-33″ o fare una puntata speciale di “Elisir” sull’argomento. Senza presunzione, su questo blog da quando si è venuto a conoscenza del caso di Sasà e con la corposa documentazione che lo stesso mi ha inviato si è scritto di tutto e anche di più. Non solo a conforto di questo poco prima che Sasà intraprendesse lo sciopero della fame (che nessuno dice che  precedentemente aveva sospeso il 26 ottobre scorso perchè aspettava risposte da Fazio) avevo posto delle domande per poterci poi fare un intervista.

Poi il succedersi degli avvenimenti (ovvero l’effettiva entrata in sciopero della fame di Sasà) ha stravolto tutto mischiando il passato col presente della situazione in essere. Sasà con la sua determinazione, decisione, spirito di volontà e anche con quella simpatia dolcissima che mi colpisce sempre più quando lo osservo, mi ha risposto alle domande e io con tutta chiarezza le riporto qui di seguito:

ADB: Il giorno 26.10 scorso dovevi iniziare uno sciopero della fame che è stato poi sospeso per l’intervento diretto di Mario Malazzini Presidente sia dell’ AISLA che della consulta ministeriale delle malattie neuromuscolari, e inoltre lo stesso giorno dell’annunciato sciopero della fame ci doveva essere una riunione a Roma per le problematiche assistenziali, questa riunione si è svolta? E se si di cosa si è discusso?  Sopratutto è andata nel verso voluto dalle tue richieste?

S.U: Si è discusso della mia proposta ma nella sostanza non hanno valutato nulla, ci sono state osservazioni e critiche insensate e fuori luogo, ho scoperto oltretutto che non erano farina del loro sacco, hanno copiato da un’altro progetto solo per smontare il mio che avevo dichiato fonti e provenienza, allego risposta consulta, mia replica e programma da dove hanno copiato.

ADB: Il giorno 3 novembre ci sarà un incontro col Vice Ministro Fazio, cosa vi aspettate da questo incontro?

S.U:Io mi aspettavo un impegno economico in vista dell’imminente presentazione delle linee guida da parte della consulta, la “concessione” è stata che il viceministro Fazio provvederà alla trasmissione alla conferenza stato regioni per l’eventuale approvazione, secondo me un atto di ordinaria amministrazione, secondo il presidente Melazzini una conquista, due pareri distanti anni luce.

ADB:-Il giorno successivo ossia il 4 hai annunciato che se non vi saranno risposte idonee dall’ On. Fazio allora inizierai lo sciopero della fame insieme ad altri. Ci puoi dire chi saranno i tuoi compagni di avventura e sopratutto cosa vi spinge a fare questo gesto estremo che potrebbe costarvi la vita?

S.U: Infatti abbiamo iniziato lo sciopero, qui in Sardegna siamo in tre, oltre me ci sono Giorgio Pinna e Claudio Zucca, Giorgio è un decano della SLA, 19 anni.

ADB:- Infine esprimendoti in tutta libertà cosa vorresti dire ai lettori del blog?

S.U.: Aiutateci a diffondere il messaggio, inondate la casella di Fazio, fate sentire il vostro sdegno per questo assordante silenzio, arrivano segnali di adesione, con il vostro supporto vinceremo. Hasta la victoria.Siempre!!!

Questo secondo me è dare il giusto risalto. A Sasà è stata sbattuta la porta in faccia senza tanti complimenti, senza che qualche riporto giornalistico di quelli detti sopra ne evidenziasse una ben che minima citazione. D’altra parte Sasà nelle risposte sopra scritte parla di documentazione concreta dove si parla di progetti per i costi di gestioni corsi  con tanto di calendari per il 3° formativo assistenza SLA scopiazzati a tutto andare (vedere allegati 1 e 2).

Questo al momento è tutto. Chi vuole può anche non trovarsi d’accordo con me ma questo non mi interessa, piuttosto ancora una volta bisogna ascoltare la voce di chi fa richieste, io sono solamente uno che fa da cassa risonante, avete sentito (meglio dire letto) quello che ha detto Sasà? Inondate di mail la casella del Vice Ministro Fazio, fate sentire il vostro sdegno per questo assordante silenzio e come Sasà dico anche io:” Hasta la victoria, siempre!!!”

Il Segretario ADB

Claudio Carnevali

Ultime su Sasà

Nel video di cui sopra tratto dal notiziario tg della tivù locale sarda Videolina si parla di Sasà Usala e della sua decisione di intraprendere lo sciopero della fame causa le non risposte dalle istituzioni preposte. Istituzioni sorde e mute che non tengono conto delle richieste che Sasà gli ha fatto e documentato. Qui di seguito invece riportiamo il testo scritto ieri da Sasà e inviato al Vice Ministro On. Ferruccio Fazio per mail:

—– Original Message —–
From: Salvatore Usala
To: fazio.ferruccio@hsr.it ; segreteriafazio@sanita.it
Sent: Wednesday, November 04, 2009 12:14 PM
Subject: Comunicato

Egr. prof, Ferruccio Fazio,
Viceministro del Lavoro, della Salute e delle Politiche Sociali.

Le ho mandato una lettera aperta, un video di denuncia dove annunciavo lo sciopero della fame, ho aspettato una settimana per attendere la risposta della Consulta delle malattie Neuromuscolari, ho replicato alla Consulta e le ho trasmesso tutto, se ha letto avrà notato la inconsistenza delle proposte e l’intollerabile lentezza, sono nove mesi che lavorano e non hanno partorito niente di nuovo se non vecchie linee guida in vigore in diverse regioni, il giorno 3 novembre ha incontrato il presidente della consulta nonché di AISLA, dott. Mario Melazzini che le ha presentato una sintesi dei lavori con la garanzia che entro la prima settimana di dicembre avrebbero consegnato il lavoro finale, lei ha garantito che presenterà il tutto in conferenza stato regioni per la discussione e l’eventuale approvazione.
Se per la consulta ed AISLA questa è una conquista per noi è una semplice procedura di passaggio di carte insignificante perchè nella proposta mancherà un piano assistenziale dettagliato con numeri, cifre, costi, compatibilità, io mi sono permesso di mandarle tutto questo, documentando e facendo anche proiezioni di compatibilità ma è chiaro che non si costruisce nulla se non c’è volontà politica e fondi adeguati.
Io mi permetto di interpretare le esigenze di tutti i malati, famigliari, operatori che stanno facendo una guerra impari, mi permetto di farle notare che quest’anno sono morti tanti malati per abbandono e sopratutto perchè non avendo assistenza non hanno fatto la tracheostomia, questi morti sono di gran lunga superiori al bilancio finale della influenza suina H1N1 che tanto spaventa gli italiani e lei in particolare.
Abbiamo diritto ad una risposta, lei ci deve dedicare 10 minuti, faccia studiare i documenti ai suoi tecnici, io con diversi compagni faremo da oggi lo sciopero della fame, nel contempo faremo di tutto per evidenziare questa iniziativa, spero che nessuno si faccia del male per colpa del suo assordante silenzio.
Cordiali saluti.

Monserrato 4 novembre 2009

Sono indignato del fatto che se è pur vero che il “Superministro” Fazio è impegnatissimo a risolvere il problematico caso dell’influenza di tipo “A” che sta mietendo vittime seppur in tono minore di tante altri ceppi influenzali, è altrettanto vero che almeno una piccola e significativa risposta a Sasà la doveva dare. Intanto Sasà h iniziato lo sciopero della fame e questo non interessa a nessuno. Anche se istituzioni locali sarde hanno promesso “forse” un contributo in denaro lo scenario che si apre è buio e inquieto. Bisognava invece dare da subito un segnale forte e chiaro sopratutto a livello nazionale. Mi esento di parlare di tutto il panorama politico e non solo quello di maggioranza ma anche quello di presunta opposizione (e parlo dei vari PD, IDV, UDC, RC,CI, RADICALI E VIA DICENDO) che dimostrano ancora come se c’è ne fosse bisogno un disinteresse totale per le persone che rivendicano giustamente il loro diritto a una vita dignitosa.

Spero vivamente che Sasà non perda la sua lucidità e vada avanti come sa, rompendo le scatole a chi deve romperle. Ancora di più serve una coesione totale e indistinta per aiutare concretamente Sasà in modo serio e concreto senza concessioni “caritatevoli” o di “elemosina” ma che le proposte in essere elencate da Sasà diventino legge a tutti gli effetti e fruibili per tutti quelli che patiscono la malattia della SLA.

Su questo blog proseguiremo come sempre dando sempre voce (alzandola sempre di più se servirà) alla situazione di Sasà Usala con aggiornamenti, ultime notizie  e quant’ altro, tempestando di mail come ha fatto Sasà agli indirizzi sopra scritti. Mi aspetto che tanta gente segua questo esempio. Vedete gente non si tratta di soli interessi personali di Sasà ma questi sono aspetti che ci riguardano da vicino, che ci colpiscono direttamente, e non solo…lottare per dare dignità di vita è una bandiera che dobbiamo sventolare sistematicamente.

Il Segretario ADB

Claudio Carnevali 

 

Siamo tutti con Sasà

Torniamo a parlare di quel simpatico “rompiballe” di Sasà cui abbiamo dedicato tempo fa un post su questo blog. Riepiloghiamo in breve. Salvatore (detto anche Sasà o Tore) Usala è malato di SLA (Slerosi Laterale Amiotrofica) malattia degenerativa e progressiva del sistema nervoso dal 2005. Nell’ottobre scorso appare un articolo sul giornale “Unione Sarda” dove lo stesso denuncia lo stato dei malati afflitti di SLA che erano lasciati soli a se stessi da parte delle istituzioni preposte. Non solo, scrive anche una lettera aperta indirizzata al On. Ferruccio Fazio (vice Ministro del Lavoro, della Salute e delle politiche sociali-settore salute) e per conoscenza al Dott. Mario Melazzini Presidente Consulta malattia neuromuscolari nonchè alle associazioni: AISLA, Rete Italiana SLA e Luca Coscioni.

Dove nella stessa chiedono provvedimenti di adeguamento urgenti per tutti i malati di SLA e dove in caso di diniego, lo stesso insieme a altri pazienti avrebbero attuato uno sciopero della fame ed eventualmente anche quello della sete. In data 26.10.09 proprio nel giorno del suddetto sciopero della fame Sasà mi riferisce che avrebbe sospeso lo stesso in attesa di incontri istituzionali tra l’associazione AISLA , il Dott.Melazzini e l’On.Fazio. Purtroppo e come prevedibile potesse accadere, l’incontro in essere nonostante si sia svolto regolarmente ha portato un nulla di fatto, quindi la paventata minaccia (ma non è una minaccia vera ma un essere ascoltati) di Sasà e di tanti altri avrà luogo a partire da oggi fino a data indefinita.

Quello che personalmente mi amareggia è il costante silenzio e abbandono che persone come Sasà o anche come il noto caso di Alessandra Incoronato in semi-sciopero della fame dal maggio scorso debbano subire costantemente da parte della politica tutta. Ma lasciamo ora da parte queste considerazioni che sono note a tutti e che al momento lasciano il tempo che trovano..per iniziare a stare vicino a Sasà e a gli altri che ora stanno iniziando una lotta dagli esiti imprevedibili. Ognuno può pensare come vuole ma Sasà per questa sua drammatica decisione merita il massimo rispetto da parte di tutti istituzioni politiche e quant’altro.

Ma non solo da loro, ma merita rispetto da tutti e quando dico tutti parlo di quelle persone che lo sostengono e che dicono di stargli vicino. Chiunque se vuole può dissentire oppure associarsi a Sasà e unirsi a lui per fare lo sciopero della fame, ma nessuno deve imporre dibattiti accesi e fuorvianti come è stato per il caso di Eleuana Englaro o come è successo in precedenza a Piergiorgio Welby. Quello che serve per Sasà è semplicemente una solidarietà forte che lo faccia andare avanti con più forza. Mio parere è stando insieme si riescono a scalare le montagne senza fatica. Questo post verrà mandato da domani sulla mail degli interessati al caso. E sperando che Sasà abbia la forza di farlo, anche di rilasciarmi un intervista su questo blog che poi pubblicherò, cui ancora sto aspettando delle risposte da Tore cui capisco in questo momento il suo stato d’animo. Per noi dell’ADB inizia la battaglia dove non ci fermeremo davanti a nessuno. Tutto il direttivo di questa associazione (Presidente Rutigliano in testa) esprime preoccupazione ma massima partecipazione e solidarietà a quello che sta facendo Sasà. Ora aspettiamo vere risposte e non più il vergognoso silenzio che la politica ci ha abituati da un periodo (ma anche da più tempo) a questa parte.

E ora tutti in silenzio, facciamo parlare Sasà……..

Il Segretario ADB

Claudio Carnevali